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Michele Sanguine ha 31 anni e a causa della distrofia muscolare di Duchenne, che gli è stata diagnosticata quando aveva 3 anni, muove solo il collo, il volto e le dita, queste ultime appena. Nato e residente a Gallarate, con i genitori e la sorella Silvia, Michele è uno dei testimonial della nuova campagna Telethon, «Non mi arrendo», la grande raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari e rare. Una raccolta che non si ferma mai e che ogni anno si rinnova a dicembre (quest’anno il prossimo fine settimana) con una maratona benefica che coinvolge anche il nostro territorio. Michele non si muove, ma è dotato di un bel senso dell’umorismo che lo rende mobilissimo e vitale. Un comunicatore, oltre che un testimonial perfetto.
Michele parlaci della tua malattia.
«Soffro della distrofia muscolare di Duchenne, una malattia genetica causata dall’assenza di una proteina, una mancanza che toglie forza ai muscoli. Fino ai 3 anni è andato tutto abbastanza bene, ma ho cominciato a camminare tardi e quella è stata la prima spia d’allarme. Poi è arrivata la diagnosi. Devo dire che non è andata male, fino agli 11 anni sono riuscito a essere abbastanza autonomo, pur non potendo correre o passare l’intervallo a scatenarmi con i miei compagni. Ma suonavo la batteria, avevo molti amici. Da bimbo accetti quel che ti capita e il tempo mi ha permesso di assimilare la situazione gradualmente, di accettarla, anche se i momenti di rabbia o di stress capitano, ogni tanto. Se alle superiori riuscivo ancora a mangiare da solo, all’università non potevo neanche più girare le pagine dei libri. Questa malattia, infatti, provoca una progressiva perdita di forza, sino all’immobilità».
In cosa sei laureato?
«In giurisprudenza al Liuc di Castellanza», laurea triennale nel 2010.
È stato molto difficile?
«Sì, soprattutto per la fatica fisica e pratica. Andare alle lezioni, preparare gli esami, mia mamma che mi accompagnava e mi veniva a prendere, mi doveva voltare le pagine dei libri... Un percorso a ostacoli. Ma io tengo duro e soprattutto sono molto socievole, attacco bottone con tutti e gli amici mi hanno aiutato».
Ne hai tanti?
«Sì, in maggioranza sono quelli di Ragioneria, che ho frequentato a Busto Arsizio. Ancora mi vengono a trovare».
Adesso che hai finito di studiare come trascorri le giornate?
«Quasi al 100 per cento a casa, ma ogni tanto esco a fare la spesa, vado al parco se fa caldo. Ascolto molta musica, non guardo la tivù, preferisco stare al computer e chattare con gli amici. Ma la mia passione è la radio. Tutto è nato quando frequentavo la Liuc di Castellanza, l’università ha una radio e lì ci siamo divertiti parecchio. E non ho smesso. Ancora preparo programmi, faccio le imitazioni…  La mia specialità è condurre puntate spiritose, ma che non dimenticano il mio problema. Si possono raccontare episodi di vita senza essere drammatici o troppo  negativi».
Perché hai accettato di diventare testimonial?
«Perché credo nella ricerca scientifica, se ho qualche speranza di guarire questa può arrivare solo da Telethon».
Ti sei divertito a lavorare alla campagna pubblicitaria?
«Molto. Ho portato la troupe al Parco della Magana di Cassano Magnago, che è un posto bellissimo, e lì abbiamo scattato la foto del depliant e girato lo spot che si può vedere sul sito di Telethon. Mi sono divertito perché anche a me piace molto fotografare».
E come fai?
«Ho il cellulare agganciato alla carrozzina elettrica, cosa che mi rende monotematico perché fotografo solo per terra».
In che senso?
«A destra del mio ginocchio c’è un schermo Lcd che mi mostra le funzioni della sedia e lì è agganciato il cellulare ma, appunto, la visione è sempre quella. Il mio piede e il pavimento, il mio piede e il prato, il mio piede e il marciapiede. Diciamo che alla fine risulta anche una cosa divertente e infatti qualche tempo fa ho creato una pagina Facebook, Perspective from a chair, Prospettiva da una sedia, dove ho riunito un po’ di questi scatti».
Sui social sei discretamente attivo.
«Sì, con alcuni amici abbiamo anche aperto un sito di intrattenimento per ragazzi con la distrofia muscolare, www.dmdentertainment.it.  Noi possiamo fare poche cose, però almeno quelle vogliamo farle perché siamo capaci: scattare foto, usare il computer».
Hai anche organizzato gare di carrozzine elettriche…
«A Gallarate c’è questa bella pista di gokart che ha un proprietario molto disponibile. Doveva essere una piccola gara e invece il 5 giugno dell’anno scorso eravamo in tanti, comprese le Ombrelline. Tutti ragazzi malati di distrofia di Duchenne, uno di Somma Lombardo, un po’ di Milano, qualcuno che già conoscevo e altri no. Il secondo classificato è di Torino, il primo di Vigevano. L’idea è di replicare coinvolgendo più persone, non solo quelli con la mia malattia».
Come la ricerca scientifica e la tecnologia hanno migliorato la tua vita?
«Prima di tutto con il respiratore, una sorta di maschera che immette l’aria nei polmoni. Avendo i muscoli deboli, anche il movimento della gabbia toracica risulta insufficiente. È un problema tecnico che con la ventilazione è stato risolto, in più allungando la vita delle persone. La ricerca, poi, ci ha dato un medicinale che previene problemi cardiaci, studiato in Belgio, e la carrozzina elettrica, che ci consente un minimo di autonomia.  Certo, ho sempre bisogno di essere accompagnato e aiutato, ma la carrozzina la guido io grazie a un joystick sensibilissimo, bastano due grammi di forza del pollice per muoverla. In questo modo, quasi miracolosamente, posso accedere a varie funzioni: il bluetooth per usare il cellulare, gli infrarossi per il computer, le luci, le frecce… Quando quest’estate la sedia si è rotta mi sono ritrovato praticamente immobile. È stato drammatico».
Ti va di dirmi il rammarico e le soddisfazioni più grandi?
«Beh, a parte l’autonomia che uno vorrebbe avere anche solo per fare una telefonata in solitudine, o bere un bicchier d’acqua, più di tutto soffro perché mi sarebbe piaciuto avere una mia famiglia, o una fidanzata, dei figli. Non perdo la speranza che una ragazza s’innamori di me, ma è difficile. Fisicamente sono un po’ così».
E le soddisfazioni?
«Ne ho avute. La carriera universitaria portata a termine, una camera da letto tutta mia, al piano terra e con il giardino fuori. La gara di carrozzina ideata e organizzata l’anno scorso. La radio e tutte le volte che posso fare lo speaker come sognavo da bambino, quando suonavo la batteria ed ero affascinato da tutto ciò che è show e comunicazione».
C’è un messaggio che vuoi lanciare ai tuoi coetanei?
«Mi sento di dire loro che devono pensare a  tutto quello che possono fare, che è tanto,  invece di lamentarsi di quello che non possono fare. Chi ha la fortuna di potersi muovere dovrebbe apprezzare anche le cose più semplici della vita. Non potete immaginare la frustrazione di vedere le zanzare che ti pungono e non riuscire a levarsele di torno».
Hai ragione, ma non tutti hanno la tua enorme forza d’animo.
«Mi aiuta tanto il carattere, ma diciamo la verità: alla fine cosa fai quando sei dentro il problema? Reagisci. Guai a deprimersi, chiudersi, se molli sei perduto. Invece bisogna stare su, tener duro».
Tu lo fai.
«Io vado sempre avanti e cerco di essere positivo».

GLI EVENTI IN PROVINCIA: Quella che si tiene in tutta Italia dal 18 al 20 dicembre è l’edizione numero 26 di Telethon, la raccolta di fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare, le altre malattie neuromuscolari e quelle genetiche e rare che non hanno ancora una causa conosciuta e/o una terapia. Si tratta in genere di malattie molto gravi, invalidanti e progressive fino alla perdita delle funzioni essenziali e della vita stessa. Dietro Telethon c’è Uildm, l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, presente in Italia dal 1961 e a Varese dal 1969.

Con Bnl, Avis ed altre associazioni anche quest’anno si è occupata di organizzare gli appuntamenti in provincia nelle cosiddette Case Telethon, in cui è possibile anche effettuare donazioni e acquistare i cuori di cioccolato. Ecco i luoghi coinvolti nel prossimo fine settimana: Varese, Iper di viale Belforte (giovedì 17 e venerdì 18), piazza Podestà (sabato 19), stadio Franco Ossola (sabato 19, dalle 14.30 sfida di calcetto integrato tra Asd Vittuone e Vharese, mercatini natalizi e musica con Matteo Carassini dei Trenincorsa, esibizione dei Truzzi Volanti); Gallarate, piazza Libertà (sabato 19); Laveno Mombello, lungolago all’altezza del presepe sommerso (il 19 e il 20); Cuvio, centro commerciale Boffalora (18, 19 e 20 dicembre), Cittiglio, ospedale (18, 19 e 20 dicembre); Busto Arsizio, via Milano (sabato 19); Fagnano Olona, piazza di Dio (sabato 19); Marnate, via Galvani 222 (domenica 20); Tradate, vicolo Truffini (domenica 20); Castellanza, sabato 19 (centro sportivo Davide Ancilotto di Arese): alle ore 16 incontro con la campionessa di tennis Mara Santangelo. Info www.telethon.it, sezione@uildm-varese.it.

Cristiana Castelli

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