IL CASO
Bimba disabile: «Cure troppo care»
Appello della famiglia: «Il piano proposto è superiore al nostro reddito»
La famiglia di una bambina disabile chiede aiuto al Comune, chiedendo la revisione della quota di compartecipazione alle spese. «Non chiediamo di non pagare, ma che vengano ricalcolate le tariffe. Per una famiglia che ha un Isee di 19.000 euro l’anno è impossibile sostenere un costo di 22.000», racconta la zia della bambina Lelia Mazzotta Natale.
La piccola nasce l’8 agosto 2012 e a soli due mesi viene ricoverata per grave epilessia persistente. Da subito si capisce la gravità della situazione, ma soltanto otto anni dopo si saprà che è affetta dalla sindrome di Rett. Nel 2013 i suoi genitori chiedono l’accertamento dell’invalidità della bambina che viene riconosciuta come minore invalido con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani. Nel 2014 viene presa in carico per la riabilitazione al centro “La nostra famiglia” di Vedano Olona, ma con il passare del tempo le sue condizioni di salute si aggravano, tanto che ai familiari viene consigliato di trasferirla nel centro diurno per disabili l’Anaconda di Varese in quanto non è scolarizzabile. I genitori prendono i primi contatti con l’assistente sociale di territorio, che spiega loro che dovranno compartecipare alla retta del centro in quanto non si tratta di un centro pubblico; inoltre sconsiglia vivamente di richiedere il trasporto della piccola perché i costi sarebbero elevati.
La famiglia decide di assumere una babysitter che possa portare e andare a prendere la figlia a Varese. Ben presto però si renderanno conto di non riuscire a sostenere le spese e la pressione psicologica derivanti da una situazione come questa: scelgono di chiedere aiuto al Comune che riconosce un contributo forfettario di 2.000 euro per il 2019 e 2.500 per il 2020.
«Mia sorella si è resa conto che non riusciva più a sostenere il carico delle spese per la frequenza, il trasporto al centro e il peso e l’organizzazione della gestione dell’accompagnamento lavorando entrambi i genitori ed essendo presente in famiglia un altro figlio, anche lui con problemi di salute», continua la zia.
Il Comune, nel frattempo, nel febbraio del 2021, ha sottoposto un progetto individualizzato per l’anno 2021 ai genitori, che però hanno ritenuto di non poterlo sottoscrivere, in quanto insostenibile dal punto di vista della compartecipazione economica quantificata in 22.333,24 euro annui; un importo superiore all’intero reddito Isee 2021 della famiglia. «Ci tengo a precisare che il nostro vuole essere un appello, non intendiamo innescare alcuna polemica. Abbiamo a cuore gli interessi di una bambina con una grave disabilità; ci sono dei limiti oggettivi nelle proposte che ci sono state fatte fino ad ora, pertanto chiediamo un confronto e che quanto deliberato possa essere ridiscusso», conclude la Mazzotta.
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