SENSIBILIZZAZIONE
Sesto Calende fa luce sulle malattie rare
L’appuntamento nella Giornata mondiale (29 febbraio) per far conoscere le patologie gravi. Simbolicamente sarà illuminato con il tricolore il Palazzo del Comune
Come ogni anno l'associazione Amici di Tommy e Cecilia sostiene e promuove la Giornata mondiale delle malattie rare, che quest’anno sarà celebrata il 29 febbraio. L’appuntamento è volto a fare luce e a sensibilizzare la comunità tutta rispetto all’esistenza e alla vita di queste persone e delle loro famiglie, oltre che a far conoscere e a favorire l'accoglienza in ogni ambito delle persone con malattia rara e con disabilità, che spesso si trovano in difficoltà.
MALATTIE GENETICHE
Si parla di patologie gravi, spesso letali e nella maggior parte dei casi inguaribili, sono malattie genetiche causate da difetti del DNA e rappresentano il 70% circa delle malattie totali. La presenza di una malattia rara, soprattutto nelle sue manifestazioni più gravi, ha un fortissimo impatto sulla vita quotidiana e sull’affaticamento della famiglia, condizionando spesso le loro scelte di vita. Nonostante la ricerca abbia fatto in questi anni passi da gigante, numerose sono ancora le criticità, come una diagnosi precoce e tempestiva, la mancanza e la carenza di informazioni adeguate, carenza di adeguato supporto assistenziale sui territori e la mancanza di rete per una migliore e maggiore presa in carico dei malati rari e delle loro famiglie.
I NUMERI E IL TRICOLORE
A livello mondiale sono circa 6.000 le malattie descritte e nella maggior parte dei casi, circa nel 70%, l’esordio è in età pediatrica. Nel mondo soffrono di malattia rara circa 300 milioni di persone, tra i 2 e i 3,5 milioni ne è colpita la popolazione italiana. Simbolicamente e a sostegno di tutti i malati rari sarà illuminato in queste sere, con il tricolore che contraddistingue la giornata, il Palazzo del Comune di Sesto Calende, con la volontà di dare luce a tutti coloro che ancora vivono nell’ombra della rarità.
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