MALATTIA RARA
Gallarate si stringe alla bimba con la sindrome di Rett
Raccolti 6.400 euro, in programma altre iniziative per aiutare la famiglia. La patologia ha fatto regredire lo sviluppo della piccola
Mamma Eleonora ha parole commosse di fronte alla mobilitazione per aiutare sua figlia Selene. La sua piccina oggi ha tre anni ma mesi fa ha iniziato a mostrare sintomi che secondo i medici sono il segno di una malattia rara chiamata sindrome di Rett. «Di fronte alla malattia ci siamo sentiti soli, ma serate come questa dicono che ci sono ancora tante persone buone. Spero che un giorno possa essere Selene a ringraziarle tutte». Il riferimento è alla serata di solidarietà di lunedì 14 novembre che ha raccolto 130 persone.
GLI AIUTI
Per aiutare la famiglia a sostenere i costi delle trasferte in cerca di cure e degli ausili necessari per la piccina nei mesi scorsi si sono mossi gli Alpini. Poi, l’altra sera, la macchina della solidarietà si è messa in moto attraverso gli artisti del Caffè Teatro: circa 130 persone si sono date appuntamento lunedì al ristorante La Goletta per cenare in compagnia dei comici. In campo con musica e ironia Roberto De Marchi, Massimo Contati, Stefano Chiodaroli, Michele Roscica, Massimo Genchi e Maurizio Castiglioni: a fine serata sono stati raccolti 6.400 euro destinati alla famiglia della bimba. «Ho dovuto rinunciare ai progressi che avevo visto», racconta mamma Eleonora.
IL FRATELLINO
I problemi generati dalla malattia sono cominciati nello stesso periodo in cui è nato il fratellino di Selene, che oggi ha quindici mesi. Un po’ alla volta la sindrome ha fatto regredire lo sviluppo della piccina, a livello verbale e motorio. «Abbiamo atteso a lungo l’esito del test genetico che potrebbe permetterci di ottenere una diagnosi certa e aiuti, ora abbiamo dovuto rifare il prelievo. Ci siamo sentiti soli», spiega la donna, che nonostante le difficoltà, insieme al papà della piccola sta facendo tutto quanto possibile per aiutare la figlia a conservare le capacità acquisite e recuperare quelle perse.
LA SPERANZA
«Per fine anno – prosegue mamma Eleonora – sono attesi i primi risultati di uno studio sperimentale in Canada». Da qui e dalla risposta dei gallaratesi alla chiamata del titolare della Goletta, Bruno Zonfrillo, la speranza di una cura e nuova forza per proseguire in un cammino fatto di sedute di fisioterapia, psicomotricità e logopedia. «Quando mia moglie è stata ricoverata ho deciso di fare quello che potevo per aiutare e così ho acquistato macchinari da donare all’ospedale, ma la burocrazia è tanta – spiega il gestore del locale che ha ospitato l’evento –. Per questo ho deciso di organizzare serate come questa per sostenere in maniera diretta, senza mediazione, chi ne ha bisogno».
LA CATENA DI SOLIDARIETA’
E la catena di solidarietà per Selene non si è esaurita. Simona Piazzalunga dell’associazione Maria Flos Carmeli ha già predisposto negli spazi di via Schiapparelli 13 un mercatino il cui ricavato sarà destinato alla bimba. «Abbiamo preparato delle sfere luminose per illuminare la speranza – dice – . Sono già pronte anche circa cinquecento campanelle natalizie».
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